AFM : qui sommes-nous ? Née en 1958, l'AFM (Association Française contre les Myopathies), rassemble des familles touchées par les maladies neuromusculaires, maladies lourdement invalidantes, encore incurables et, pour la plupart, d'origine génétique. Notre objectif : guérir ces maladies dont l'issue est presque toujours fatale. Pour s'en donner les moyens, l'AFM crée en 1987 le premier "Téléthon". Reconnue d'utilité publique depuis 1976, l'AFM (association loi 1901) est aujourd'hui dirigée par un conseil d'administration de 14 membres, tous malades ou parents de malades, élus pour 3 ans en assemblée générale des adhérents. Assisté d'experts français et étrangers de tout premie plan, en concertation avec les pouvoirs publics, il définit la politique et les actions de l'AFM. Les programmes de recherche sont évalués par un conseil scientifique bénévole. Une Alliance pour les Maladies Rares En février 2000, l'AFM a initié la création de l'"Alliance Maladies Rares", un mouvement qui rassemble plus de 40 associations de malades et parents de malades concernés par l'une des 5 000 maladies rares recensées à ce jour. Une population en quête d' attention et d' actions de la part des pouvoirs publics. La Citoyenneté Rendue à la Personne Handicapée En janvier 2000, le gouvernement annonçait une série de mesures pour l'autonomie et l'intégration des personnes handicapées (prise en charge des aides humaines et techniques, accessibilité, scolarisation, accès au monde du travail, etc). Un virage culturel qui fait suite aux revendications portées par l'AFM depuis longtemps, exprimées par plus de 25 000 personnes à l'occasion de la manifestation organisée avec l'APF (Association des Paralysés de France), le 29 mai 1999. L'engagement de transparence Dès le premier Téléthon en 1987, l'AFM s'est engagée solennellement sur la transparence de l'utilisation des dons. En 1988, elle a reçu le Prix Cristal de la compagnie des Commissaires aux comptes En 1989, elle demande une mission d'assistance au développement à l'Inspection Générale des Affaires Sociales Un contrôle de la Cour des Comptes, publié en 1996, conclut que "le compte d'emploi des ressources collectées auprès du public correspond à la réalité de ses actions" et souligne "l'étendue et la variété des actions menées par l'AFM dans la poursuite de ses objectifs et le caractère novateur de nombre d'entre elles." L'AFM s'est entourée de procédures de contrôle internes et externes nombreuses : commissaires aux comptes, contrôleurs de gestion, audits de conformité et de bonne gestion, comité financier composé de personnalités bénévoles et indépendantes, publication et diffusion chaque année du rapport annuel ... Transparence 2000 : un pas de géant Cette année, l'AFM a décidé d'aller plus loin dans la transparence en instaurant une nouvelle forme de contrôle, plus complète et plus sûre, pour améliorer encore les garanties des donateurs. Ce nouveau type de contrôle se caractérise en 4 points : 1) L'organisme chargé du contrôle est obligatoirement indépendant, impartial et accrédité par les pouvoirs publics (Ministère de l'Industrie). 2) Le contrôle est sanctionné tous les ans par une certification enropéenne. 3) Un comité de qualification est créé et regroupe des professionnels du secteur, des donateurs et des administrations concernées. La grille d'analyse servant au contrôle est obligatoiremenet publiée au Journal Officiel. Demandez ses comptes à l'AFM Le "compte d'emploi des ressources" de l'AFM est disponible : - par Internet : www.telethon.fr - par Minitel : 3615 AFM (0,85 francs la mn) - par courrier, sur simple demande (contre 3 francs en timbres pour frais d'envoi) : AFM - BP 59, 91002 EVRY Cedex